Association de patients

L'association de patients a été fondée en janvier 2024.

3 patients souffrant d’une maladie rare, l’amylose, ont uni leurs forces.

AmyBel est une organisation pour et par les patients et leurs proches.

Nos objectifs sont :

Fournir des informations aux patients.
Favoriser les contacts entre les patients, les membres de la famille et les prestataires de soins.
Organisation et participation à des réunions et conférences.
Établir des contacts avec d'autres associations de patients en Belgique et à l'étranger.
Promouvoir et soutenir la recherche scientifique.

Conseil d'administration Amybel

Guy Lippens, président

Denis Wolfs, secrétaire

Jos Blondeel, trésorier

Marleen De Groote , werkend lid

Nous travaillons en collaboration avec un conseil consultatif médical composé de médecins et de scientifiques.

Ils nous fournissent les informations les plus récentes sur le traitement, la gestion de la maladie et la recherche sur les médicaments.

D'autre part, AmyBel essaie de discuter de l'expérience et de la perception de nos membres.

Ensemble, nous pouvons travailler pour offrir les meilleurs soins aux patients atteints d’amylose.

Nous sommes en contact avec un réseau mondial d'organisations de patients avec lesquelles des connaissances et des informations sont échangées.

Porter les besoins des patients à l’attention des parties prenantes.