Samenwerking | AmyBel

Amybel est membre ou collabore avec les organisations suivantes.

Alliance contre l’amylose

Lien : https://www.amyloidosisalliance.org

SAN : Fondation néerlandaise pour l’amylose

SAN est l'association de patients représentant tous les patients atteints d'amylose aux Pays-Bas.

AmyBel travaille en étroite collaboration avec SAN.

AFCA : Association Française contre l'Amylose

L'AFCA en France possède une longue tradition de défense des droits des patients atteints d'amylose. Elle dispose de nombreux centres d'expertise ERN et d'un vaste réseau d'organisations. AmyBel collabore étroitement avec elle.

Site web : www.amylose.asso.fr

BE.AMYCON :

BE.AmyCon est un consortium de scientifiques fondamentaux cherchant des moyens plus efficaces et plus rapides d'établir des diagnostics et des thérapies, et de médecins de l'UZ Leuven et de l'UZ Gent, en collaboration avec VIB Grand Challenges.

AmyBel a été intégrée comme troisième pilier indispensable.

Ligue belge de cardiologie :

La Ligue belge de cardiologie œuvre pour la prévention et le traitement des maladies cardio-cérébrovasculaires en Belgique par le biais d'initiatives de sensibilisation, d'information et d'éducation.

Mended Hearts Europe:

Mended Hearts Europe est une organisation à but non lucratif inspirante qui œuvre pour améliorer la vie des patients atteints de maladies cardiovasculaires, de leurs familles et de leurs aidants en Europe, au Moyen-Orient et en Afrique grâce au soutien par les pairs, à l'éducation des patients et au plaidoyer. AmyBel est partenaire de Mended Hearts Europe car de nombreux patients atteints d'amylose souffrent de problèmes cardiaques. Des brochures de qualité sont disponibles sur demande auprès de Mended Hearts Europe.

BHS - Société belge d'hématologie

La BHS est la Société Belge d'Hématologie. C'est l'association professionnelle des hématologues ; toute personne atteinte d'amylose AL est automatiquement mise en relation avec un hématologue. Conscients de la gravité de la maladie, les membres de la BHS ont largement contribué à la création de la brochure « Vivre avec l'amylose AL », disponible sur demande.

PEC : Centre d’expertise des patients

En collaboration avec des associations de patients, le Centre d'expertise des patients forme ces derniers à devenir des experts dans leur domaine de pathologie respectif. Après leur formation, ils interviennent bénévolement auprès de patients, d'organismes gouvernementaux, d'hôpitaux, d'entreprises et d'autres acteurs du secteur. Dès sa création, AmyBel a envoyé tous les membres de son conseil d'administration suivre cette formation. Ils l'ont validée et sont certifiés, ou sont en cours de formation. Ceci garantit un accompagnement adapté et pertinent à ses membres.

Point de rencontre d'entraide :

Trefpunt Zelfhulp vzw est le centre de soutien et d'expertise pour les groupes d'entraide en Flandre.

Ils s'efforcent de renforcer les groupes d'entraide et les associations de patients et de promouvoir la valeur du soutien par les pairs et de l'expertise fondée sur l'expérience vécue.

Ils ont notamment apporté une aide précieuse à AmBel lors de sa création, pour la rédaction de ses statuts, etc. Ils organisent également régulièrement des journées thématiques intéressantes et instructives.

Plateforme des patients flamands :

Avec ses membres, plus de 125 associations de patients, AmyBel œuvre à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie chronique et de leurs proches. AmyBel collabore étroitement avec ces associations, notamment en ce qui concerne le remboursement des nouveaux médicaments, souvent onéreux, qui peuvent améliorer la qualité de vie des patients atteints d'amylose. Par ailleurs, AmyBel organise régulièrement des journées thématiques intéressantes et met à disposition des brochures claires et concises sur les droits des patients, disponibles sur demande auprès d'AmyBel.

Patients atteints de myélome en Europe :

Myeloma Patients Europe (MPE) réunit 53 organisations locales et nationales de soutien aux patients dans 33 pays.

Leur mission est d'offrir éducation, information et soutien aux groupes membres, et de plaider aux niveaux européen, national et local pour une recherche de pointe et un accès égal aux meilleurs traitements et soins. Nous y parvenons grâce à des programmes stratégiques et complets dans leurs différents domaines d'activité. MPe se concentre principalement sur les personnes atteintes de myélome multiple ou de maladie de Kahloer. Cependant, comme 12 à 15 % de ces patients développent également une amylose AL, l'association est aussi active dans ce domaine ; nous participons à leur congrès annuel et ils mettent à disposition, sur demande, d'excellentes brochures sur l'amylose AL.

ARC : Consortium de recherche sur l'amylose, Massachusetts, États-Unis

Le Consortium de recherche sur l'amylose (ARC) est une organisation à but non lucratif qui se consacre à la sensibilisation, à la recherche scientifique et au traitement des maladies amyloïdes. L'ARC collabore principalement avec des centres de recherche américains. Sa mission est d'améliorer et de prolonger la vie des personnes atteintes d'amylose. L'ARC s'engage à nouer des partenariats qui accélèrent le rythme des découvertes, facilitent l'accès des patients aux soins les plus efficaces et améliorent les résultats à court et à long terme. En collaboration avec des partenaires des secteurs industriel, gouvernemental et universitaire, l'ARC s'efforce de stimuler l'innovation et de transférer les traitements prometteurs des laboratoires aux cliniques. Les actions de sensibilisation et d'éducation de l'ARC informent et soutiennent les patients, leurs familles, les aidants, les médecins et les chercheurs. N'hésitez pas à consulter son site web pour découvrir des vidéos et des publications intéressantes : https://arci.org

CMP Flandres :

Il s'agit d'un groupe de soutien pour les patients atteints de myélome multiple et de maladie de Waldenström. Cependant, comme 12 à 15 % des patients développent également une amylose AL, ce groupe est étroitement lié à AmyBel et nous a apporté un soutien précieux lors de sa création, ce qui a permis une excellente collaboration. www.cmpvlaanderen.be

Radiorg :

RaDiOrg – Maladies Rares Belgique – est l’association belge qui regroupe les personnes atteintes d’une maladie rare. RaDiOrg est l’alliance nationale d’EURORDIS, la Fédération européenne des maladies rares. Ensemble, elles défendent les intérêts des patients, tant au niveau national qu’international.
RaDiOrg s'efforce d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie rare grâce à des diagnostics rapides et précis, des soins de santé personnalisés, un accès optimal aux médicaments orphelins et des aménagements visant à améliorer leur intégration sociale.
Ils indiquent la voie vers une information et une expertise optimales. Ils mettent en relation les personnes souffrant des mêmes problèmes.

Leur site web : www.radiog.be

Eurordis :

EURORDIS – Rare Diseases Europe est une alliance unique à but non lucratif regroupant plus de 1 000 associations de patients atteints de maladies rares dans 77 pays. Ensemble, elles s’engagent à améliorer la vie de plus de 30 millions de personnes atteintes d’une maladie rare en Europe.

En mettant en relation les patients, leurs familles et les associations de patients, en réunissant tous les acteurs concernés et en mobilisant la communauté des personnes atteintes de maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et influence la recherche, les politiques de santé et les soins. www.eurordis.org

Chaque année, en collaboration avec RadiOrg, ils organisent la Journée des maladies rares le 28 février.

Notre président est également membre du conseil d'administration de Stichting Amyloidose Nederland, Cmp-Vlaanderen et RadiOrg.