Faites entendre votre voix !

Base de données de la voix des patients par Curewiki

Vous souhaitez contribuer activement à l'amélioration des soins de santé ? Vous recherchez un traitement innovant, nouveau ou plus efficace ? Vous avez des suggestions pour une meilleure organisation de vos soins ? Vous aimeriez partager votre expérience de patient pour aider d'autres personnes ? Alors la base de données « La voix des patients » est faite pour vous…

La base de données Patient Voice est une collaboration entre le Patient Expert Center, Amybel et Curewiki, une start-up belge qui a développé un système unique et convivial pour les patients afin de relier les profils des patients aux opportunités de recherche.

Ce projet unique et novateur facilite votre accès aux essais cliniques et autres recherches correspondant à votre profil de santé, et vous permet d'avoir plus d'influence sur les décisions en matière de soins de santé.

L'objectif est d'améliorer le sort des patients et de mieux aligner l'innovation sur leurs souhaits. Plus le nombre de patients inscrits dans la base de données « Voix des patients » sera élevé, plus leur voix portera et contribuera à l'amélioration des pratiques médicales et des politiques de santé.

Répondez simplement aux questions ci-dessous pour accéder à Curewiki.

Qu'est-ce que j'y gagne ?

Vous recevrez un courriel lorsqu'un essai clinique d'un nouveau traitement sera lancé pour les patients ayant un profil similaire au vôtre. Vous pourrez alors discuter avec votre médecin traitant de l'opportunité d'un tel essai dans votre cas.

Vous pouvez participer à des sondages d'opinion sur votre maladie ou sur des sujets qui touchent de nombreux patients, comme la satisfaction des soins, la possibilité de conserver un emploi, les aspects financiers de la maladie, etc.

Vous pouvez également participer à des discussions de groupe de meilleure qualité avec d'autres patients afin de mieux comprendre des problèmes spécifiques et de proposer des solutions ensemble.

À ce jour, plus de 15 000 patients en Belgique ont déjà saisi leurs données dans la base de données patients. Plus les patients partagent leurs données, mieux leur voix sera entendue et meilleurs seront nos soins.

Comment ça marche ?

1. Vous répondez à quelques brèves questions sur votre santé

2. En fonction de vos réponses, curewike n'affiche que les options susceptibles de vous intéresser.

3. Après consultation avec votre médecin, vous décidez vous-même si vous souhaitez manifester votre intérêt. Votre profil ne sera partagé avec l'équipe de recherche qu'après votre consentement.

4. Vous ne vous engagez à aucune obligation. Vous pouvez à tout moment vous désinscrire, supprimer vos données ou simplement rester informé.

Important à savoir

Vos données ne sont jamais partagées sans votre autorisation.

Si vous participez à des sondages d'opinion, vos données restent anonymes.

Vous ne serez contacté par les chercheurs que si vous le souhaitez expressément. Si vous participez à un atelier, vous devrez bien sûr manifester votre intérêt et prendre contact avec eux.

Vous pouvez consulter votre équipe soignante.

Curewiki respecte toutes les réglementations en matière de protection de la vie privée et votre profil peut être supprimé à tout moment.

Ceci est sans engagement, gratuit et vise à vous donner les moyens, en tant que patient, de faire vos choix.

Avez-vous des questions ou remarquez-vous quelque chose qui ne va pas ?

Vous pouvez contacter Amybel ou Curewiki à l'adresse info@curewiki.health. Pour plus d'informations sur l'utilisation de vos données, veuillez consulter les conditions d'utilisation de Curewiki.