Bewustwording
Behandeling
Informatie
Belangenbehartiging
Zorg
Als patiënt met amyloïdose krijgt u te maken met verschillende hulpverleners en zorgprofessionals. Geregeld zult u ervaren dat u meer over de ziekte weet dan zij. Dat komt doordat amyloïdose een zeldzame ziekte is, waarin niet iedere hulpverlener gespecialiseerd is. Dat betekent dat u hen van informatie moet voorzien. U kunt daarvoor deze website gebruiken.
De behandelende arts........ tekst nog te schrijven
Amyloïdose is zo zeldzaam dat veel huisartsen nog geen patiënt zijn tegenkomen met de ziekte. Zijn of haar kennis van de ziekte is dus eerder beperkt. Toch is uw huisarts een belangrijke schakel in uw ziekteproces. Hij of zij is waarschijnlijk degene die u op basis van uw klachten heeft doorgestuurd voor verder onderzoek. Na de diagnose maakt uw huisarts deel uit van het team dat u met zorg omringt. Vaak is uw huisarts uw eerste aanspreekpunt. Uw amyloïdose-gerelateerde klachten worden behandeld in het ziekenhuis, maar voor de behandeling van andere klachten is het van belang dat uw huisarts weet hoe het er met uw ziekte voorstaat. De huisarts heeft ook een rol bij het doorverwijzen voor psychische ondersteuning en het inschakelen van thuiszorg als dat nodig is. Bij ernstige achteruitgang kunt u vragen en wensen rond het levenseinde met uw huisarts bespreken.
De kinesitherapeut helpt u om klachten te verminderen en ergere klachten te voorkomen. Hij of zij behandelt zaken als vocht vasthouden, vermoeidheid en klachten als gevolg van het hart dat slechter functioneert. De kinesitherapeut werkt met u aan het versterken en versoepelen van spieren en gewrichten, kracht, conditie en evenwicht. U leert – binnen de grenzen van uw eigen mogelijkheden – zo goed mogelijk te blijven bewegen. Kinesitherapie bestaat uit oefeningen, uitleg over oefeningen die u thuis kunt doen en bewegings-, houdings- en ademhalingsadvies. U krijgt individuele behandeling of in een groep. Kunt u door gezondheidsproblemen niet naar de praktijk komen? Dan kan de kinesitherapeut u ook aan huis behandelen. Lijdt u aan AL amyloïdose en heeft u chemotherapie ondergaan, dan is begeleiding van een kinesitherpie vast onderdeel van de oncologische revalidatie. Doel van de behandeling: Beter functioneren van de delen van uw lichaam die achteruitgaan Zo goed mogelijk functioneren binnen de grenzen van uw ziekte Minder pijn
Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar de precieze rol van voeding bij de behandeling van amyloïdose. Wat we wel weten: Een gezond eetpatroon helpt als uw organen minder goed werken. Eet u te weinig, dan verbruikt uw lichaam geen vetmassa maar spieren en verzwakt uw lichaam verder. Als chronisch zieke heeft u gewoonlijk meer eiwitten nodig dan een gezond persoon. Bij amyloïdose ligt dit ingewikkelder. Heeft u een nierziekte, dan moet er nauwkeurig bekeken worden wat in uw situatie een verantwoorde maximale hoeveelheid eiwitten is. Tijdens chemotherapie heeft u, ook bij een nierziekte, tijdelijk wel meer eiwitten nodig. De diëtist begeleidt u hierin. Heeft u last van hartfalen of werken uw nieren niet goed? Eet dan zoutarm, om vocht vasthouden en kortademigheid tegen te gaan. Bij ernstige diarree kunt u niet alles verdragen; uw diëtist helpt u uit te vinden wat voor u geschikte voeding en drinken is. Goede voeding is belangrijk als u chemotherapie of stamceltherapie ondergaat. U heeft dan waarschijnlijk minder trek maar uw energiebehoefte is juist groter. Soms kan vloeibare bijvoeding helpen. Heeft u moeite met eten, bijvoorbeeld door een vergrote tong of als eten niet goed zakt, dan kan vloeibare voeding of sondevoeding nodig zijn. Hoe u omgaat met voeding en welk eten en drinken in uw geval het beste is, bespreekt u met uw diëtist.
Horen dat u aan amyloïdose lijdt, slaat in als een bom. Uw evenwicht wordt verstoord en de diagnose kan vragen, gedachten en gevoelens oproepen waarmee u zich geen raad weet. Het proces dat begint na de ingrijpende diagnose is te vergelijken met een rouwproces. Rouw om het verlies van gezondheid en het leven zoals u dacht dat het zou zijn. U wordt gedwongen afscheid te nemen van uw oude leven en te accepteren dat het leven met de ziekte uw nieuwe werkelijkheid is. U moet leren omgaan met intensieve behandelingen en een onzeker toekomstperspectief. U kunt hierbij behoefte hebben aan hulp, steun en advies van een psycholoog. Doel van de behandeling Leren omgaan met angst, verdriet, vermoeidheid, somberheid, stress en andere heftige gevoelens. Uw verhaal delen en advies krijgen van een objectieve gesprekspartner Hervinden wat mooi, goed en belangrijk is in uw leven.