Bewustwording
Behandeling
Informatie
Belangenbehartiging
Amybel is lid of werkt samen met volgende organisaties.
Amyloidosis Alliance
De Alliance is de wereldwijde overkoepelende patiëntenorganisatie die als doel heeft om de communicatie en onderinge ondersteuning tussen lokale patiëntenorganisaties te organiseren en te verbeteren.
Meer info kan u vinden op de website van de Amyloidosis Alliance
SAN : Stichting Amyloidosis Nederland
SAN is de patiëntenorganisatie voor alle patiënten met amyloidose in Nederland.
AmyBel werkt nauw samen met SAN.
Website : www.amyloidose.nl
AFCA : Association Française contre l'Amylose
AFCA in Frankrijk heeft een rijke traditie aan belangenbehartiging voor amyloidosepatiënten. Ze hebben veel ERN expertisecentra en een uitgebreide werking. AmyBel werkt ook nauw met hen samen.
Website : www.amylose.asso.fr
BE.AMYCON :
BE.AmyCon is een consortium van pure wetenschappers die op zoek zijn naar betere en snellere manieren om tot een diagnose te komen en therapieën, en dokters van UZ Leuven en UZ Gent, in een samenwerking met VIB Grand Challenges.
AmyBel is opgenomen als noodzakelijke 3e pijler.
Belgische Cardiologische Liga :
De Belgische Cardiologische Liga ijvert door bewustmaking, informatie en educatieve initiatieven voor preventie en bestrijding van cardio-cerebrovasculaire aandoeningen in België.
Mended Hearts Europe :
Mended hearts Europe is een inspirerende non-profitorganisatie die ernaar streeft het leven van patiënten met hart- en vaatziekten, hun families en verzorgers in Europa, het Midden-Oosten en Afrika te verbeteren door middel van lotgenotenondersteuning, patiëntenvoorlichting en belangenbehartiging. AmyBel werkt met hen samen omdat veel amyloidose patienten te maken krijgen met hartproblemen. Mended Hearts heeft verzorgde brochures die op aanvraag bij ons te krijgen zijn.
BHS - Belgian Hematology Society
BHS is de Belgian Hematological Society. De beroepsvereniging van de hematologen; wie amyloidosis AL heeft krijgt automatisch met een hematoloog te maken. Ze zijn zich zeer bewust van de ernst van de ziekte en hebben enorm meegeholpen bij de creatie van de mooie map: leven met AL amyloidose, die ook op aanvraag te krijgen is.
PEC : Patient Expert Center
Samen met de patiëntenverenigingen, leidt het Patient Expert Center patiënten op tot Patient Experts in hun eigen ziektedomein. Na hun opleiding zullen ze als vrijwilliger worden ingezet bij dienstverlening aan individuele patiënten, overheidsdiensten, ziekenhuizen, bedrijven en andere stakeholders. AmyBel heeft van in het begin al zijn bestuursleden naar deze opleiding gestuurd. Ze hebben hun opleiding voltooid en zijn gecertificeerd of zijn in opleiding. Dit garandeert dat leden op een adequate en correcte manier geholpen worden.
Trefpunt Zelfhulp :
Trefpunt Zelfhulp vzw is het ondersteunings - en expertisecentrum voor zelfhulpgroepen in Vlaanderen.
Ze streven ernaar om zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen te versterken en de waarde van lotgenotencontact en ervaringsdeskundigheid te promoten.
Ze hebben onder andere AmBel flink geholpen bij onze opstart, onze statuten enz. En organiseren ook regelmatig interessante en leerzame themadagen.
Vlaams Patiënten Platform :
Samen met onze leden, meer dan 125 patiëntenverenigingen, bouwen ze aan een betere levenskwaliteit voor mensen met een chronische aandoening en hun naasten. AmyBel werkt ook met hen nauw samen, onder andere in verband met terugbetaling van nieuwe maar dure medicijnen die de kwaliteit van het leven van amyloidosepatienten kan verbeteren, maar ze organiseren regelmatig interessante themadagen en hebben goede duidelijke brochures over patiëntenrechten die ook op aanvraag te krijgen zijn bij AmyBel.
Myeloma Patients Europe :
Myeloma Patients Europe (MPE) verenigt 53 lokale en nationale patiëntenondersteuningsorganisaties in 33 landen.
Hun missie is het bieden van onderwijs, informatie en ondersteuning aan ledengroepen, en het pleiten op Europees, nationaal en lokaal niveau voor het best mogelijke onderzoek en gelijke toegang tot de best mogelijke behandeling en zorg. We bereiken dit door middel van strategische en omvattende programma's binnen de verschillende werkterreinen. MPe is voornamelijk gericht op mensen die lijden aan multiple myeloom of de ziekte van Kahloer. Maar omdat 12 to 15% van die patiënten ook amyloidose AL ontwikkelen zijn ze ook op dat domein actief en we volgen elk jaar hun congres en ze hebben ook mooie brochures over Amyloidose Al die ook op aanvraag te krijgen zijn .
ARC : Amyloidosis Research Consortium Massachusetts U.S.
Het Amyloidosis Research Consortium (ARC) is een non-profitorganisatie die zich inzet voor het bevorderen van de bewustwording, het wetenschappelijk onderzoek en de behandeling van amyloïdeziekten. Ook zij staan in contact met voornamelijk Amerikaanse onderzoekcentra. De missie van ARC is het verbeteren en verlengen van de levens van mensen met amyloïdose. ARC zet zich in voor samenwerkingsverbanden die het tempo van ontdekkingen versnellen, de toegang van patiënten tot de meest effectieve zorg vergroten en de resultaten op korte en lange termijn verbeteren. In samenwerking met partners in het bedrijfsleven, de overheid en de academische wereld streeft ARC ernaar innovatie te stimuleren en veelbelovende behandelingen vanuit laboratoria naar klinieken te brengen. De voorlichting en educatie van ARC informeren en ondersteunen patiënten, families, mantelzorgers, artsen en onderzoekers. Bezoek gerust hun website en vindt interessante video’s en publicaties. Bezoek gerust hun website en vind interessante informatie https://arci.org
CMP Vlaanderen:
Dit is de lotgenotengroep voor patiënten met multiple myeloom en de ziekte van Waldenström. Maar omdat ook daar 12 tot 15% van de patiënten amyloidosis AL ontwikkelen, staan ze dicht bij AmyBel en hebben ze ons heel goed geholpen bij de opstart en er is een goede samenwerking. www.cmpvlaanderen.be.
Radiorg :
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. RaDiOrg is de nationale alliantie van EURORDIS, de Europese federatie voor zeldzame ziekten. Samen komen zij op voor de belangen van de patiënten, zowel nationaal als internationaal.
RaDiOrg ijvert voor een betere levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte, door snelle en correcte diagnoses, door aangepaste gezondheidszorg, door optimale toegang tot weesgeneesmiddelen en door aanpassingen om hun maatschappelijke integratie te verbeteren.
Ze wijzen de weg naar optimale informatie en expertise. Ze brengen lotgenoten in contact met mekaar.
Hun website : www.radiorg.be
Eurordis :
EURORDIS – Rare Diseases Europe is een unieke, non-profit alliantie van meer dan 1.000 patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten uit 77 landen. Samen zetten zij zich in om het leven van ruim 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren.
Door patiënten, families en patiëntengroepen met elkaar in contact te brengen, alle belanghebbenden samen te brengen en de gemeenschap van mensen met zeldzame ziekten te mobiliseren, versterkt EURORDIS de stem van de patiënt en geeft het vorm aan onderzoek, beleid en patiëntenzorg. www.eurordis.org
Elk jaar organiseren ze met RadiOrg de zeldzame ziekten dag op 28 februari.
Onze voorzitter is ook bestuurslid van Stichting Amyloidose Nederland, Cmp-Vlaanderen, en RadiOrg